今日も元気で、尿はオレンジ色。
でも、24時間経つと、限りなく元の色になるので、薬の効果の見える化？
ふと気付いた昨日…
咳が…痰が…減っている…‼️‼️
発作的に出ていた咳も、咳払いも…‼️
ゼロではないけど、入眠儀式のようだった咳の発作もなし…‼️
深呼吸をすると咳が出たが、それは7割軽減。
先生が、初発だし、今の不調、よくなると思うと言ってたけど、ホントだった〜！
抗菌剤3つの矢セットが効いているとしか思えないのです…‼️
咳が辛くて、飲んでいたびわ葉茶、マヌカハニーも、うっかり忘れ、忘れたところで咳が出るわけじゃない。
副作用は今の所、尿の色だけ。
おそらく、1週間でやめろと書いてある薬を35日分もらっていて、その先も問題なければ、さらに半年は飲むんだろうから、まずは1週間を超えたら何か来るんでは…と覚悟もしている。
あとは来月の検診で、私の菌の耐性が明かされ、今の薬はアリなのかナシだったのか分かる。でもこれを飲んでから、かなり楽になっている。
これでまずは今のアビウムを一掃して、なんなら、空洞潰れて、元の肺に戻りたい…✨
アジスロマイシン
リファピシン
エタンプトール
胃薬
+
私の希望で漢方。
補中益気湯と人参養栄湯
+
花粉症の為ラピノア
を毎日服薬。
昨晩はじめて、夜中に尿意で起きたら、すでに尿が薄オレンジ色に。
副作用で尿、汗、涙が赤くなると聞いていたから、ほぉほぉ、これがといった感じ。
朝の尿で色が濃くなって…まるでブラッドオレンジ色。
何も知らなかったら結果パニくるレベル。
知ってても、うぉ……💦となった。
日中もブラッドオレンジ色。
夜、寝る前になって、やっと薄くなった。
…ところでまた、服薬。
こんなに沢山の薬を飲んだことない。
コロナの時ですらこれの半分程。
こんな、1週間程で飲み切るような抗生剤をまずは30日、飲むなんて…
私の内臓大丈夫かしら。肝臓とか。肝臓とか、肝臓とか。
せき、痰は、まぁ、相変わらずな感じ。
あの荒れた肺画像見ちゃうと…頑張って飲むわ。↓は抗生剤3種と胃薬。
コンタクトレンズも着色するから、するならワンデーと言われ、ワンデーなので、着用してみた。ワンデーは着色なかった。
今日は検査結果を聞きに病院へ。
気管支鏡の結果の写真を見せてもらったが、炎症部分が真っ赤で出血なんじゃ、と思った。
レントゲン、CTはしょぼかったけど、中見たら、ガッツリ炎症って感じだったみたい。
そんな私の肺マックは、マイコバクテリウム・アビウム。
国内1.2位あたりの菌でした。
耐性はさらに来月なんだけど、とりあえずもう始める？とのことで、始めることに。
ネットの情報通り、3種類。
体液が赤くなる、失明、腹部膨満の3大副作用付。
今更ながら、痰は飲んじゃってると伝えたら、抗酸菌だから、胃酸じゃ死なないから出してと。
胃酸最強かと思ってた。
あと、肺活量アップというか、運動していいのか聞いたら、してして！と。
むしろして！痰を出す力だからと。
あと、室内の観葉植物は…今の所OK,
水泳、山、温泉OK。
一生かけて付き合っていく病気なのだから、人生の楽しみを奪うようなことになってはいけない。水とも、土とも離れて生活することはできないのだから、制限かけたらキリがない。優先は人生の楽しみ！
温泉飲むとか、湧き水飲むのはやめてとのこと。
あと、泥付き野菜を食卓で扱わないなど。
と勇気づけられ。
さらに、今までの先生は、空洞あるけど、小さいから大丈夫と言われてたのに…今の先生は空洞を危険視して…また先生変わるの不安です…と伝えたら、
去年からなんだよ、空洞ありは早く治療、となったのが。と。
僕でも3年前に、私のレントゲンとCTなら様子見だし、2年前でも大きく変わってないから様子見って言ってたよ！
と。
そして、来月の薬に耐性が出ていたり、（初発ならまずないが、耐性インフルエンザ菌がいるからどうかな…？）服薬→治る→再発となったら、専門病院に紹介します。ここ（総合病院）じゃみれないから、と。
噂の清瀬の病院は、まだ先、みたい。
さぁ…今日から…飲むわよ…！
数日後には、まるで血尿な尿がお出ましなのね…下手したら涙も汗もカラーとは…。
周りに驚かれても、大丈夫なの^_^と言う日が来るのだろうか。
夏の白い服は…買うのはやめよ。
原色系かな。
薬の量が大量…
頼むぜ…‼️
気管支鏡検査を終えて、ベッドでぼーっとしている時から、喉もいがいがと痰がすごくて…
うつらうつらでも眠れなかった検査後。
検査終えてから翌日、翌々日…数日後、10日後…と日にちが経っていますが、
痰が増えた。常に咳払い。
時々むせるように咳込み。
咳込みが始まると満員電車ではちょっと引かれる&チラ見視線をあびます。
んー。
なんだ今まで大人しかった非結核性抗酸菌症が目覚めたのか、これを書いている今も、まだ、痰と咳込み、咳払いの日々。
なんなんだ…。
幸い、血痰、喀血はなく、透明な痰の中にやや色のついた痰の塊が出てくる感じ。
膠原病診断の血液検査は先日やったが試験管みたいなやつ6本取り、お会計も3割負担だけど、1マン超え…💰
2週間後には、膠原病だったのか否か、何菌がいたのか判明予定。
とりあえず空洞はあると言われているので…
お先楽観はできない。
この空洞、潰れてくんないかなぁ…。
室内観葉植物、ダメなんかなぁ。
3年喀痰で出なかった。
定期的なレントゲン、CTも大きな変化なかった。
が、気管支鏡でやっと捕まったらしい。
検査から1週間でもう電話がきた。
電話くる時って、やっぱ何かあるから、なんだと思ってたけど、私も例に漏れずだったみたい。
・日結核生抗酸菌症の菌量が多かった。
やっぱりやって良かった。
・私、まだ若くて、肺もキレイなのに、なぜか、耐性インフルエンザ菌も出てきたと。
シニアでない、肺キレイ、なのにいた。
ってことで免疫系？念の為、膠原病検査をしたいと。それがメインの電話だったみたい。
私、そんな体貧弱というか、罹患するんだぁ…とちょっとショック。
電話口でも、思わず
「ええぇぇぇぇぇぇぇぇ……うそぉ…」
と言ってしまったよ。
とりあえず、ドクター、3月末で変わっちゃうから、それまでに膠原病検査も結果出すべく、今週、行ってきますです…。
さて。
気管支鏡検査について。
朝10時に病院。
ここから絶飲食スタート。
検査は14:30〜
となり、その前に点滴刺して、CTとって、あおは自由に過ごして、と。
14:30
ドクターがきて、
「空洞がハッキリしてきてるから、やっぱり内視鏡やることにして良かったよ。
あ、お酒強い？そうか、じゃしっかり眠らせるからね！」
と。
そして検査室へ。
検査室は、ドクターと、他数名いた。
結構大掛かり⁈
まずは、喉に麻酔噴霧するよ。
と、嘔吐用意の洗面器みたいなのと、ティッシュ数枚渡されて…
頭にキャップ被らされて、
「舌を出して、口開けてー吸ってー」
シュッ
「吐いてー」
を繰り返す。
噴霧が喉の奥にするもんだから、えづいてしまう。
えづいて、洗面器に唾液オエっと。
もう、息を吐いてるのか、唾液を吐いているのか分からない。涙も出てくる。
看護師さんが「ガンバレ…」とささやく。
噴霧が嫌で身体がのけぞってしまう…
最後の2噴霧はドクターに肩をガッツリもたれてしまった。
最後の噴霧が終わった頃には、喉の感覚が変だった。
つば飲みたくないな…って。口で息もしたくなくて、鼻からしてた。
そのあとは横になってと言われてからが、
なんか慌ただしく、
看護師さんが、あれやった、これやったと話していた。
なんだか手首に何かついてたような…
同時にドクターに、マウスピースを咥えるよういわれ、鼻から酸素を入れられ、鼻から深呼吸してて、と。苦しくなった時の合図の練習、目に布を被せられ…
看護師さんの
「なんちゃら、何ミリ入ります！」
の声…
眠れるのか、アタシ…。
目に被せられた白いガーゼっぽい布…を見ていると、生地の目が揺れている…。ゆら〜、ゆら〜と。
目を開けても、布しか見れない…と目をつぶった。
「終わりましたよー！」
で、目がパチと不思議とあくわけ。
目覚め良いような。
でもなんかぼーっとなるかんじ。
ドクターが
「痰、結構取れたから、きっと検出できると思う。やっぱりやって良かったね」
と。あとは、ベッドをストレッチャーに移動して、そのままベッドで部屋に運ばられる。
寝たまま移動するからから、気持ち悪い。
2時間たったら、トイレは1人でいってよし、お水飲むのを確認しますで、
絶飲食のゴール見える。
うとうとするんだけど、咳がやたら出るし、痰も絡む。痰は薄ピンク。
出た、血痰。でも真っ赤じゃなくて、
透明もある。
唾液を飲む感覚も戻ってきている。
2時間経ったころ、水飲めるか確認。
飲めたので、もう何なんでもいいわよと。
トイレも1人で勝手に行ってよし。
になりました。
大腸、胃、とやったけど、肺の内視鏡…どうでしょう。
噴霧がしんどいけど、数分。
あとは眠れたので、2度とやってたまるか！
とはならなかった感想。
やるまでは、超怖かった。
肺に水いれて、その水を抜いて…
と拷問まがいなことをする上に、合併症まで聞かされて…戦々恐々、憂鬱な日々だった。
何度もググって、ブログを漁って、知恵袋もみて、やだなやだな、しか出てこなかった。
しかも、私、健診だと肺はAなのです。
X線だとAなのに、CTと血液検査、過去2回のプチ喀血で決してAではないわけで、その辺の違いもホントにやるべきなのか悶々とした。
もし、これからやるとなって、不安がってる友人がいたら、
怖い気持ちは超分かる。
麻酔の噴霧はぶっちゃけキツイ。
長時間の絶飲食、入院のコストもキツイ。
でもメインの肺に水が入っているのは、何にも分からなかった。
と言う。
あとは培養に菌が検出されれば、これが報われる…！
すっかりご無沙汰のブログ。
杏とお別れしてから、犬と暮らすことのない生活。
肺マックは、相変わらず喀痰検査で菌は検出されず。
総合病院なので、ドクターがよく変わる。
今までのドクターは、
そんなに悪化してないし、まだ様子見でいいんじゃない？
と言われていました。
喀痰で出ない🟰いないか、いても微量との診断。
今のドクターが、もう3年喀痰しても出ない…
45才、空洞あり、そろそろ菌を特定しないか、内視鏡で、と提案。
悪化待ちして…悪化が60才とかだと体力もなくなるし、治療の幅も狭まるかもしれない。
空洞もあるから、自然軽快が難しい。
だから、そろそろ確定したい。
やってみないか、内視鏡。
そして早く治療しよう、と。
と言われ、1泊2日の入院ということもあり、1ヶ月悩んで仕事の調整して…
やることにした。
